2026年2月20日　第9回こどもホスピス寺子屋を開催しました。 今回の寺子屋は、千葉県こども病院で緩和ケア認定看護師としてご活躍されている鎌田真紀さんを講師としてお迎えしました。当日は、こどもホスピスプロジェクトのメンバーに加え、お子さまをお空に送ったご家族、看護師、会社員、主婦など、27名の方にご参加いただきました。 オンライン（zoom）にて開催 導入では、「小児緩和ケア」についてお話しいただきました。 小児緩和ケアの対象は、終末期にあるこどもだけではなく、生命を脅かす疾患のあるこどもとその家族であり、診断時から始まるケアであることを学びました。私たちこどもホスピスの活動や、重症心身障がいのあるこどもたちへのレスパイトも、小児緩和ケアの一つに含まれます。 また、グリーフケアも死別後から始まるものではないというお話がありました。 これまでグリーフケアというと、大切な家族を亡くした後のケアや、同じ経験をした人同士が悲しみを分かち合うイメージが強くありましたが、今回の勉強会を通して、亡くなる前から始まるケアであることを知りました。...

「こどもホスピス寺子屋」は、こどもホスピスの対象となるこどもや家族のことを、より理解するための知識を学ぶ場です。 第９回寺子屋は、小児専門病院で長くこどもと家族に関わった経験があり、緩和ケア認定看護師である鎌田真紀さんを講師にお迎えし、終末期にあるこどもと家族への関わりや亡くなったあとのグリーフケアについてお話しいただきます。 　参加希望の方は、下記URLよりGoogleフォームにアクセスして、お申込みください。 【開催概要】 　 日　時 ｜2026年2月20日（金）19時～20時 方　法 ｜オンライン（Zoom） 　　　　　　※Zoomアドレスはお申し込み後にメールでお送りします。 　 参 加 費｜無料 　申し込み｜https://forms.gle/4PD1FottqiFHz5kL8 　申込期間｜1月12日（月）〜 2月20日（金）

今回の寺子屋は、病気で２人のお子さんを亡くされた園部かおるさんを講師にお迎えしました。 園部さんは、お子さんを亡くされる前から聖路加国際病院小児病棟親の会『リンクス』を立ち上げ、現在も共同代表を務めておられます。ほかに、小児がん患者会ネットワーク、がんの子どもを守る会、横浜こどもホスピスイベントボランティアなど、多くの活動に参加されている中、今年度から上智大学グリーフケア研究所人材養成過程での学びを始められました。いきなり、この多彩な経歴に驚かされてお話が始まりました。 （以下、添付してあるパワポ資料を無断で引用・転載されることは固くお断りいたします） まず、悲嘆（グリーフ）の定義について、「悲嘆（グリーフ）とは、喪失に対する全人的な反応、その経験のプロセス」であり、「喪失や悲嘆は他者と比較ができない個人的な経験であり、時間をかけて経験するプロセスである」として、「なかでも、子どもとの死別は特に悲嘆が強い」と言われています。 資料１にある通り、闘病後の子どもの死は、配偶者の死よりも圧倒的につらいという結果が出ていますが、よくわかります。 資料1.

2025年11月28日（金）19時～20時に、第8回こどもホスピス寺子屋を開校します。 第8回では、「こどもを亡くすということ」について学びます。 講師は、小児がんでお子さんを亡くされたお母さまである 園部かおるさん。貴重な体験についてお話しいただきます。 同じような経験を持つ方々や、支援者として何ができるかを知りたい方々 にとって、深い学びと気づきの場となると思います。 参加日無料。 参加申し込みはこちらからお願いします☺ ※申込〆切は11/28（金）です。

2025年9月5日（金）に、「第7回こどもホスピス寺子屋」を開催し、24人の方々にご参加いただきました。 今回のテーマは、「いのちと向き合い暮らすこどものきょうだいへの支援」で、講師に、名古屋大学大学院の看護科学教授、新家一輝先生をお招きしました。 新家先生は、小児看護から始まり、NPO法人しぶたね、NPO法人愛知こどもホスピスプロジェクトの活動をとおして、長くきょうだい支援に関わってこられました。 しぶたねでは、きょうだいのためのヒーロー「シブレンジャー」や、 たくさんの大人の優しい空気で子どもたちを支援しています！ その豊富な経験から、きょうだいの約3割に、情緒や行動の問題が生じること、きょうだいが抱く感情、そしてきょうだいのニーズをわかりやすく教えていただきました。 私たちも、つい「〇〇ちゃんのお姉ちゃん、お兄ちゃん」などと言ってしまいがちですが、まずは、きょうだいの個を認め、当たり前のことではありますが、その子の名前で呼ぶことから始めたいと思いました。 ～私たちにできること～スライド資料より 後半は、イギリス、オランダ、ドイツのこどもホス

2025年9月5日（金）19時～20時に、第7回こどもホスピス寺子屋を開校します。 第７回では、「『いのち』と向き合い暮らすこどものきょうだいへの支援」について学びます。 講師は、名古屋大学で小児看護の教授を務められている新家一輝 先生です。新家先生は、NPO法人しぶたね理事、NPO法人愛知こ どもホスピスプロジェクト副代表も務められ、小児がん等慢性疾 患や重症心身障害・医療的ケアのある子どもやきょうだい・家族 との看護を探求されています。 参加申し込みはこちらからお願いします☺ ※申込〆切は9/4（木）です。

2025年6月13日(金)に『第6回こどもホスピス寺子屋』を開催いたしました。 今回のテーマは『こどもの心臓病の特徴』についてでした。 講師には、こどもの心臓病の診療に長年携わってきた中島弘道先生をお迎えしました。 中島先生の登られた穂高連峰（撮影：中島先生）　※CHD:Congenital Heart Disease＝先天性心疾患 参加者は３７名で、過去最高の人数となりました。 医療関係者やボランティア希望の方をはじめ、心臓病患者やそのご家族、さらには千葉県内だけでなく東京や横浜からもご参加いただき、とても嬉しい気持ちでいっぱいです。 中島先生と寺子屋参加者との質疑応答 はじめに、心臓の構造や体に送られる酸素化のしくみなど基本的な内容を、医療関係者でない方にもわかるように、とても丁寧に説明していただきました。 私は医療関係者ですが、遠い記憶を呼び起こし、学び直す良い機会となりました！ 講義資料 続いて、こどもの先天性（生まれつきの）心臓病にはどのようなものがあり、その病気の特徴や実際の治療について具体的に教えていただきました。...

みなさま、お待たせしました！ こどもホスピスの対象となるこどもたちについて学ぶ場、『こどもホスピス寺子屋』のご案内です！ ２０２５年６月１３日（金曜）１９時〜２０時、オンラインにて開講します。 今回のテーマは『こどもの心臓病の特徴』 長年にわたり小児循環器診療の第一線でご活躍されている中島弘道先生をお迎えし、ご講義いただきます。 なんと、今回も『こどもホスピス寺子屋』の参加は無料です！！ お申し込みは、https://forms.gle/bsMmSNmcSh2YCNDW9　からお願いいたします。 ぜひ、この機会をお見逃しなく♥️

病気のこどもたちの非日常を「日常」にするためには「遊び」が必要で、こどもは「遊び」の中で自由な感情表現ができ、病気である自分をわすれて本来の自分でいられるのです。

2024年11月22日（金）19時～20時に、第5回こどもホスピス寺子屋を開校します。 今年度の寺子屋は、こどもホスピスの対象となるこどもの特徴と関わり方に焦点をあてます。第5回は、終末期のこどもや家族への関わりについて学びます。 参加申し込みは、https://forms.gle/nLjPeH6zgJLN315J8 からお願いします☺ ※申込〆切は11/20（水）です。

2024年8月23日（金）に『第４回こどもホスピス寺子屋』をオンラインで開催しました。 今回のテーマは『ゼロから学ぶ小児がん』でした。 小児がんについて知りたいと、たくさんの方が参加して下さいました。 講師は、小児がんのこどもの診療に専門医として長年携わってきた沖本由理さんです。 分かりやすい冊子をつかって、こどもが理解できる言葉で病気や治療の説明を行っていると伺い、こどもに病名や病気をきちんと告知することの重要性を学びました。 普段かかわる事の少ない小児がんとはどのようなものなのか、また、こども達やその家族 がどのように感じているのかなどを知ることができました。 お時間があれば、もっともっとお話を伺いたかったです。 またの機会を楽しみにしています！ 執筆：高橋

2024年8月23日（金）19時～20時に、第 ４回こどもホスピス寺子屋を開校します。 今年度の寺子屋は、こどもホスピスの対象となるこどもの特徴と関わり方に焦点をあてます。第4回は、小児がんについて学びます。 参加申し込みは、https://forms.gle/5CKHqaTZ6UR9FnxT9 からお願いします。

2024年6月28日に『第3回　こどもホスピス寺子屋』をオンラインで開催しました！ 金曜日の19時からという貴重なお時間に、重症心身障がい児のことをもっと知りたい！と、10名以上の方が参加してくださりました。 今回は『重症心身障がい児と安全に楽しく遊ぶためのこつ』をテーマに、重症心身障がい児や医療的ケアを必要とするお子さんとの関わりが深い、石原あゆみさん（医師・ちばこどもホスピスPJ）と佐伯香織さん（看護師・ちばこどもホスピスPJ）からお話を伺いました。 石原さんからは、重症心身障がい児と医療的ケア児について、こどもの特徴や必要な医療的ケア（装備）などを、こどもに必要な装備を配置したバギーの写真を用いてご紹介いただきました。大きなバッテーリーを持ち歩くなど、とにかく電源が大事なのだと分かりました！ 佐伯さんからは、重症心身障がい児とのコミュニケーションの取り方のヒントとして『波長を合わせて、サインを感じる』という、こどもの目線で感じたり考えたりするケアの在り方を教えていただきました。 参加者からの「体温のコントロールが難しいと聞くが、夏祭りで暑さ

2024年6月28日（金）19時～20時に、第3回こどもホスピス寺子屋を開校します。 今年度の寺子屋は、こどもホスピスの対象となるこどもの特徴と関わり方に焦点をあてます。第3回は、重症心身障がい児について学びます。 参加申し込みは、https://forms.gle/ufexNYMNnQy9ncpS8　からお願いします。