私たちのこと

代表メッセージ

小川　純子

淑徳大学看護栄養学部教授

ちばこどもホスピスプロジェクトの理事長を務めさせていていただいている淑徳大学看護栄養学部の小川純子です。　私は、千葉県で小児がんのこどもと家族への支援に約30年関わってきました。闘病中の子どもや小児がん経験者と家族への応援活動をする中で、治癒することが難しく、いのちに限りがあるこどもたちと家族にも寄り添い、共に歩める活動もしたいと考えていました。私が以前訪れたヘレン&ダグラスハウス（イギリス）や、ベアーコテージ（オーストラリア）は、素晴らしい施設とスタッフにより、医療的ケアを含めた緩和ケアやグリーフケアが行われていました。専門的な施設があれば、365日24時間サポートすることができます。私たちも、いつかは施設サービスができたらいいなあ、と思っています。そのためにも、一緒に活動してくれるたくさんのサポーターが必要です。活動に興味を持ってくださった方、「こどものためにこんなことができるよ」と得意なことがある方のご協力をお待ちしています。

私たちの活動

サポートの対象

いのちを脅かされているこどもとその家族のために活動しています。

私たちの活動は、概ね次のような、生命を脅かされる病気や状態（LTC　Life-threatening conditions）にあるこどもとその家族を対象としています。

1.小児がん、先天性心疾患などのうち、もう治す手段がないと分かったこども。

2.神経筋疾患など、大人まで長生きは出来ないかもしれないけれど、「今」を

　生きているこども。

3.染色体異常症、代謝性疾患など生まれつき重い障害を持って、現状維持しか

　できないか、できないことが増えてしまうこども。

4.出生時仮死や頭部外傷性後遺症、ウイルス性脳症などで重度脳性麻痺を抱え

　るこども。

　2から4のこども達は医療的ケアを受けていることが多く、呼吸器が外れたら　

　即命にかかわります。

ケアの基本姿勢

こどもの家族の気持ちに寄り添い、ともに考え形にしていきます。

わたしたちは、こどもと家族の笑顔のために寄り添う姿勢を大切にしています。
こどもたちは、遊びの中から学び、成長していきます。だから、どんな状況にあっても、わたしたちはこどもたちの「遊び＝こどもの時間」を大切にしたいと思います。
また、願いの実現に向けては、どうしたら願いを叶えることできるか一緒に考え、地域の皆様のご協力をつなぎながら、こどもとご家族が自らの力で願いを叶えられるようサポートしています。