千葉県で「いのち」と向き合い暮らすこどもを支える仲間たちのつどい 〜こんなにたくさんの仲間がいる！〜
- totoromegane1012
- 3月28日
- 読了時間: 6分
千葉県内で、「いのち」にかかわる病気や障がいを抱えたこどもと家族を支援している団体の方々にお声掛けをし、2025年3月23日に千葉市文化センターにて、『第1回 千葉県で「いのち」と向き合い暮らすこどもを支える仲間たちのつどい』を開催しました。
当日は、ちばこどもホスピスPJを含め８団体21名が集まり、各々の団体の成り立ちや想い、活動内容について発表いただきました。
今回の記事は少し長くなりますが、各団体の取り組みがどれも素晴らしかったので、こちらでご紹介させてください。
①千葉県重症心身障害児（者）を守る会
今回集まった団体の中で最も歴史があり、全国重症心身障害児（者）を守る会は昭和39年（1964年）に設立、千葉県支部は昭和51年（1976年）に発足しています。
そして、重症心身障害児だけではない（者）を大切に考えておられます。
周囲の方々から家族会を紹介されても、「重度の障がい」という点でなかなか参加を決断できなかったご経験をお持ちのメンバーから、千葉県重症心身障害児（者）を守る会は、ご家族の想いに寄り添い、温かく包み込んでくれる居心地の良さが何よりも魅力だとご紹介いただきました。
長年の活動を通じて培われた経験が生み出す、『安心感』がここにあります。
②印西ハーモニーの会
「同じ悩みや想いを抱く家族と繋がりたい！支え合いたい！」と始まった、印西ハーモニーの会。印西市の花『コスモス』の花言葉『調和』にちなんで、素敵なハーモニー（調和）が生まれるといいなという願いが込められています。
「市内に医療的ケア児者の通える施設を！」と市に訴え続け、念願叶い2025年4月にいんば学舎『しらべ』が開所となります。
声を出さなければ気付いてもらえない。会いに行くことで認知され、希望や夢が実現へとつながっていくのだと教えていただきました。
③認定NPO法人 ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ
ミルフィーユは小児がん患児・経験者・家族を支援している団体で、1997年に発足。
千葉県がんセンター、千葉県こども病院、千葉大学病院、成田赤十字病院と連携して、病棟内での季節のイベントやアニマルセラピーを行ったり、退院後の相談支援、小児がんの啓発活動をされています。
小児がんの支援で最も助けが必要なのは、診断がついたときや治療後の進路決定のとき。特に就労時は、困難に直面するケースが多くサポートが必要であるとのこと。
治療中だけでなく、その後もずっと繋がることの大切さを教えていただきました。
④千葉県医療的ケア児等支援センター ぽらりす
千葉リハビリテーションセンターの中にある、医療的ケア児者と重症心身障がい児者と家族・支援者を見守り支援をする、千葉県の「北極星：どこにいても迷った時の道しるべ」です。
ぽらりすキャラバン隊ってご存知ですか？
ぽらりすの職員（医師・看護師・理学療法士・保育士・医ケアコーディネーターなど）が、多職種で地域に出向き、相談支援・直接支援・技術支援・地域支援をしてくれ、全て無料で提供してくれるそうです。
地域で、または、個人でも困ったことがあればいつでも『道しるべ』を頼りにしていきましょう！
⑤医療的ケア対応複合施設「すくすくハウス」
医療的ケア対応複合施設「すくすくハウス」は、医療的ケアを必要としても、重い障害があっても、安心して働き暮らせる未来を目指し活動されています。
「すくすくハウス」での過ごし方を動画でご紹介いただきましたが、ここには楽しい育みの種がたくさんまかれていて、遊びも仕事もワクワクだらけです。中でも、インクルーシブプレイパークは、スリルとひだまりの暖かさを思う存分味わえる、とっておき空間になっています。
また、2024年10月にオープンした「すくすくファーム」では、障害者と地域住民が共同で農作業を行い、収穫物は併設カフェで利用。コンポスト活用による生ごみ削減活動をしているそうです。何と魅力的な居場所でしょうか。
⑥Familink＊
千葉県内の理学療法士さんと作業療法士さんが作った、お出かけが難しいこどものお出かけを支援する団体です。
家族が色々な所にリンクして行けるようにとの想いを込めて（Family＋Link=Familink)と名付けたそうです。
今までに、遊覧船にのったり、飛行機を見に行ったりとたくさんのお出かけをサポートされていますが、特にニーズの高いお出かけは、登山だそうです。
重い病気があっても、当たり前に経験することを当たり前にできる社会。私たち、ちばこどもホスピスプロジェクトも同じマインドで活動しています。一緒にお出かけしましょう！
⑦学生団体おりがみ／NPO法人おりがみ
学生ボランティア団体で、年間100もの様々なプロジェクトに関わっているとのことです。中でも、ボランティアマネジメントに力を入れており、ボランティア学生の満足度が上がるような調整や配慮をしてくれています。
「つらい経験を忘れるほどの幸せを」
こどもたちにとっても、学生ボランティアにとっても良い時間となるようにと、学生団体おりがみさんは頑張ってくれています。
そして、NPO法人おりがみさんは、パラ旅応援団と称して、医療的ケア児者、重度心身障がい児者の観光地での課題を明らかにして、問題を解決し、旅の後もその観光地で同様の悩みが起こらないような持続性のある環境整備を行っています。これにより、誰でもどのような状況でも旅を楽しむ事ができるを目指されています。本当にありがたいですね。
いかがでしたか。
どちらの団体も、本当に素晴らしい活動をされていますね。これらの活動は千葉県の大切な地域財産だと思います。
しかし、これらの尊い活動が広く世間に知られているとは、まだまだ言えない現状です。
「いのち」と向き合いながら暮らすこどもたちや家族のために、社会に「あったらいいな」を実践している団体の存在をもっと多くの人に知ってもらいたい。 そして、私たちちばこどもホスピスプロジェクトのことも、より身近に感じてもらえるよう、さらに声を上げていかなければいけないと心に強く思いました。
最後に、支援者ネットワーク会議にご参加いただきました皆様、本当にありがとうございました！これからも、いのちと向き合うこどもと家族の想いに寄り添う地域社会を目指して、お互い協力していきましょう。
執筆：みずかみ
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