【ゆめ実現報告】家族そろってディズニーランドホテルにお泊りして、特別な一日を満喫したい

　Yくんは13トリソミーと重い心臓の病気をもって生まれてきました。

お母さまのおなかの中にいるときに病気がわかり、ご家族は新しい命の誕生に喜びつつも大きな不安でいっぱいでした。

Yくんが新しい家族となった日から、幾度となく命と向き合う日々。

自宅へ退院してからは訪問診療、訪問看護のサポートを受け、ご両親にとっては医療的なケアを行いながら過ごす緊張の毎日が続きます。

ご両親のケアを受けて自宅療養中

訪問診療中。担当の先生と看護師さん

9歳のお姉さん（以下Mちゃん）はYくんが大好きです!

添い寝をしたり、大好きなYくんのお風呂をお手伝いします。

♡ Yくんと姉のMちゃん ♡

そんなMちゃんの夢は、Yくんと一緒にディズニーランドに行くことでした。

家族の記念日には毎年そろってディズニーランドに行くことにしていて、家族の大切な場所だから、Mちゃんは大好きな弟にも教えてあげたかったのです。

そんなMちゃんの想いは家族の願いとなり、この年の七夕の短冊に託されました。

~家族の夢が現実になった日~

Yくんの体調が安定している7月下旬、「今ならみんなで行けるのでは」と。

訪問診療の先生の後押しもあり、ご家族は夢実現を決断しました。

8月はYくんのhalf birthdayです。Mちゃんが夏休み期間でもあるこの時期に「ずっと病院と自宅で過ごしてきたYくんに、私たちの大好きな景色を見せてあげたい、少しでも成長発達に繋がれば嬉しい」というご両親の想いをのせ、夢実現へのプランがスタートしました。

お出かけのスケジュールが決まってから、ご家族、訪問診療所の看護師、『ゆめ☆かな』チームでオンラインミーティングを行いました。ご家族の夢実現に対する想いを直接聴くことができ、サポートの内容や病状に変化があった時の対応などについても共有しました。

8月5日〜6日、いよいよ、Yくんとご家族の夢がかなう「ゆめ☆かなday」の始まりです。

訪問看護のサポートによりご自宅を出発！

宿泊先のディズニーランドホテルでは、スタッフの皆さまに温かく迎えられました。

ディズニーランドホテルに到着！

パークが一望できるお部屋も素晴らしく、ご家族にとっては感動の連続です。

チェックイン後、Mちゃんとお父さまはディズニーランドで楽しい時間を過ごしました。お父さまと仲良く手を繋いでパークを歩き、ポップコーンを買ってもらい、ずぶぬれになりながらスプラッシュマウンテンに乗りました。

Yくんとお母さまが待つホテルへ戻り、少し気温が下がった時間帯にご家族でホテルの前に出て記念写真を撮りました。Yくんが初めてご家族と同じ景色の中で、ディズニーランドの空気を感じた瞬間でした。

夢と魔法の王国ディズニーに包まれた　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　Yくん

2日目は朝からMちゃんとお母さまがパークイン。これぞと決めていたアトラクションに乗り、シンデレラ城の前での記念撮影、暑い中お母さまとアイスを食べながらのひと休みの後は、Yくんとお父さまの待つホテルへ戻ります。

Mちゃんからパークのおすそわけ

チェックアウトの時、Yくんにスタッフが「Yくん、楽しかった？」と声をかけると、目を大きく見開いてキョロキョロ。そばにいたMちゃんに目を向けたように見えました。「お姉ちゃん、ありがとう」って伝えたかったのでしょうか。Mちゃんも優しくYくんに触れ、姉弟の優しい時が流れていました。

ホテルスタッフの皆さまに温かくお見送りをしていただき、無事にご自宅へ到着しました。

~家族でやり遂げた、大切な時間~

2日間体調を崩さなかったYくん、この時のYくんの表情はとても穏やかでした。猛暑の中の2日間でしたが、ご家族皆さまのたくさんの笑顔に出会うことができました。

「家族そろって過ごした時間は、本当に楽しく貴重でした！」と、幾つものエピソードを思い浮かべながら「ゆめ☆かなday」を語ってくれました。

そして、Yくんが生まれてから持ち続けていた夢がかない、家族でやり遂げたという自信にも繋がったようでした。

(執筆：野口『ゆめ☆かな』チーム）